🎙️France Rein : une association qui s’engage pour la recherche

L’association France Rein a adressé une lettre de soutien à la recherche en général, et la recherche animale en particulier,, rappelant son importance vitale pour améliorer la vie des insuffisants rénaux, dont beaucoup dépendent de traitements lourds et souffrent d’une qualité de vie réduite. En raison du manque de greffons et des défis croissants posés par les maladies, les avancées scientifiques comme la prolongation de la durée de vie des greffons et les progrès en xénogreffes sont essentielles. Ces progrès n’auraient pas été possibles sans le recours à la recherche animale. En soutenant la recherche, l’association plaide pour un avenir où la science, éthique et responsable, continue d’améliorer et de sauver des vies. Nous avons interrogé Jan Marc Charrel, son Président.

La lettre de soutien deFrance Rein

« Un certain nombre de ces recherches ont nécessité l’utilisation d’animaux sans lesquels elles n’auraient pas abouti, l’expérimentation sur l’être humain étant impossible et les méthodes alternatives encore trop limitées. «

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Pouvez-vous vous présenter ?

Jan Marc Charrel : Je suis Président national de l’association France Rein.

Mon parcours de santé m’a amené à être placé sous dyalise et à être greffé il y a 15 ans. À l’annonce du diagnostic, 5 ans avant ces traitements de suppléance (dialyse puis greffe à partir d’un donneur vivant, mon épouse), j’ai adhéré à France Rein pour m’informer sur les pathologies rénales, les traitements et comment vivre avec cette maladie.

Il y a un peu plus de 10 ans, je suis rentré au bureau de la fédération nationale. Après avoir occupé tous les postes du bureau, je préside la fédération depuis 3 ans.

Quels sont les succès de l’association France Rein ?

J.M. C. : L’association a été créée en 1972 par Régis Volle, sous le nom de Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR). L’association a changé de nom en 2017 pour être plus clair dans l’esprit du grand public, en devenant France Rein. Régis Volle était insuffisant rénal et militait pour un accès à la dialyse pour tous, une information exhaustive sur les traitements, le choix du traitement et une plus grande autonomie du patient. Il était un défenseur de la démocratie sanitaire avant même qu’elle n’existe.

Notre association a participé aux premières lois de bioéthique en 1984.
Elle a été reconnue d’utilité publique en 1991.
Nous avons mené un combat durant 6 ans pour obtenir en 1995 l’accès pour tous les patients à l’EPO (érythropoïétine), afin de lutter contre l’anémie.
Notre association a participé au premier plan greffe de 2000 et nous avons été partie prenante dans tous les plans qui ont suivi (le dernier plan greffe de 2022 est accessible en ligne).
L’année 2002 avait été riche en actions :
- Combat pour la qualité de l’eau utilisée en dialyse.
- Revendications pour l’information et les droits des malades, d’où la « Loi Kouchner », naissance de la démocratie sanitaire.
- Agrément de notre association par le ministère de la Santé pour pouvoir représenter les usagers dans tous les établissements sanitaires et les institutions, que ce soit au niveau local, régional ou national.
- En 2020, nous nous sommes mobilisés dans la gestion de l’épidémie de Covid-19 pour informer, semaine après semaine, les patients insuffisants rénaux dialysés mais aussi greffés, particulièrement touchés par ce virus.

France Rein produit des documents pour accompagner les malades dans leurs parcours de santé complexes et lourds. Nous publions également des plaidoyers pour promouvoir la meilleure qualité de vie possible des patients insuffisants rénaux et ce, à tous les stades de la maladie. Cela passe par l’amélioration des prises en charge médicales (dialyse, greffe, traitement conservateur sans dialyse), médicamenteuses et sociales, en favorisant l’autonomie du patient.

France Rein soutient la recherche depuis 2002. C’est près de 20 000 € chaque année qui sont attribués aux chercheurs en néphrologie. Nous sommes également associés dans des projets de recherche.

Les guides et brochures proposés par l’association France Rein – © France Rein

Comment vous soutenir ?

J.M. C. : Nous sommes une association indépendante et experte de la vie avec la maladie, nous ne recevons pas d’aide de l’État.

Nous recevons des dons et legs de particuliers, facilité en cela par la Reconnaissance d’Utilité Publique de notre association et des avantages que cela procure pour les donateurs (pas de prélèvements fiscaux sur les legs, avoirs fiscaux sur les dons).

Les industriels de la pharmacie ou des dispositifs médicaux nous aident financièrement dans nos projets lorsque ceux-ci entrent dans leurs stratégies et nous leur apportons la vision « patient ». Nous ne faisons pas la publicité de leurs produits et ce ne sont pas des dons. Nous devons fournir des livrables en fin de projets, pour que ceux-là soient financés par les industriels.

Bien sûr, ces divers financements sont aléatoires, notamment les dons et legs, qui représentent pourtant une part non négligeable de notre budget (env. 25% en moyenne). Quant aux industriels, nous avons plusieurs partenaires qui ensemble représente également ¼ de notre budget.

L’équipe de collaborateurs est réduite : elle compte actuellement 3 salariés très motivés qui ne comptent pas leurs heures. Nous espérons l’embauche d’une nouvelle personne avant la fin 2025.

Sans la recherche, la néphrologie n’en serait pas là où elle en est aujourd’hui.

Pourquoi cette lettre de soutien ?
J.M. C. : Comme je vous l’ai dit précédemment, la recherche fait partie de nos axes de travail et de nos engagements. Sans la recherche, la néphrologie n’en serait pas là où elle en est aujourd’hui.

Il y a encore beaucoup de champs à explorer, que ce soit dans les médicaments, mais aussi dans les traitements de suppléance comme la greffe.

Il y a un énorme manque de greffons pour sauver des malades : il n’y a que 5 500 greffes tous organes confondus par an pour 25 000 malades en attente ; 1 000 malades décèdent par an, parce qu’ils n’ont pu être greffés.

Rappelez-vous, le jeune chanteur Grégory Lemarchal décédé en 2007, faute de greffon pulmonaire ! Aujourd’hui, il aurait pu vivre, car il existe maintenant un médicament pour traiter la mucoviscidose, maladie dont il était atteint. Ceci est le fruit de la recherche, pour beaucoup financée par des associations et leurs nombreux donateurs.

Oui, on commence à parler de la xénogreffe (cf encadré). Si ce n’est pas encore pour aujourd’hui, la recherche avance à grands pas. Les Américains ont commencé à développer cette technique, encore expérimentale. Une équipe de recherche Française est associée à ces travaux. Des étudiants d’AgroParisTech, dans la filière production animale, se penchent sur le sujet.

Devant le déficit de greffons qui ne fait que s’accentuer, malgré toutes les campagnes de communication engagées pour promouvoir le don d’organes, cette voie apporte un réel espoir à ces milliers de gens en attente de greffe, dont malheureusement le nombre s’accroit d’année en année.

Bien évidemment, il y aura des débats éthiques avant que cette technique ne franchisse l’océan et devienne réalité dans notre pays. Pour autant, c’est la technique la plus prometteuse à court et moyen terme, bien avant l’organe fabriqué à partir de cellules souches sur une imprimante 3D. Le rein est un organe très complexe avec des fonctions multiples. Le rein est bien plus qu’un filtre : c’est un organe très complexe avec des fonctions multiples.

C’est quoi une xénogreffe ?

Une xénogreffe (ou transplantation xénogénique) désigne une greffe de tissus, d’organes ou de cellules provenant d’une espèce différente de celle du receveur. Par exemple, une greffe d’organe ou de cellules d’un porc vers un humain est une xénogreffe.

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